партнерский материал



Усталость или болезнь?
Миелофиброз и истинная полицитемия — редкие онкологические заболевания крови. Они развиваются медленно, и их симптомы легко пропустить. Пациенты с миелофиброзом годами приходят к терапевтам с жалобами, но вместо кабинета гематолога их отправляют отдохнуть или раз за разом выписывают терапию, которая никак не облегчает их состояние.


Усталость или болезнь?
Миелофиброз и истинная полицитемия — редкие онкологические заболевания крови. Они развиваются медленно, и их симптомы легко пропустить. Пациенты с миелофиброзом годами приходят к терапевтам с жалобами, но вместо кабинета гематолога их отправляют отдохнуть или раз за разом выписывают терапию, которая никак не облегчает их состояние.
Жалобы на самый невыносимый симптом этих заболеваний — постоянную усталость — даже звучат обыденно и как будто безобидно. Но спустя какое-то время людей начинает мучить кожный зуд, боль в костях, повышенная температура. Многие резко теряют вес. На поздних стадиях эти заболевания становятся опасны для жизни. Кроме того, при истинной полицитемии образуются тромбы и увеличивается риск инфаркта и инсульта.

Оба заболевания хронические, поэтому требуют постоянного контроля и лечения. Отслеживать свое состояние поможет МПН-трекер — электронный дневник, в котором пациент отслеживает 10 самых частых симптомов заболевания и каждый день фиксирует свое состояние. Трекер поможет пациенту лучше отслеживать свои симптомы, а врачу эффективнее строить тактику лечения.
Эти заболевания невозможно вылечить, но современная терапия сможет сдержать развитие симптомов и увеличить продолжительность жизни, поэтому к врачу-гематологу необходимо попасть как можно раньше. Главный маркер заболевания — изменение состава крови. Профессиональный терапевт может забить тревогу даже во время стандартного чек-апа по расширенному анализу крови.
При миелофиброзе здоровые кровяные клетки постепенно замещаются фиброзной тканью, в результате чего нарушается процесс образования клеток крови (эритроцитов, лейкоцитов и тромбоцитов) — и они не могут полноценно выполнять свои функции.


При истинной полицитемии повышается количество эритроцитов, лейкоцитов и тромбоцитов. Это приводит к тому, что кровь становится более густой и вязкой, из-за чего увеличивается риск тромбозов.

Основная проблема в диагностике и лечении этих заболеваний заключается в распространенных и неспецифичных симптомах.

«Заболевания крови тем и коварны, что сначала симптоматика похожа на все и сразу, на все заболевания, которые могут быть в организме, но однозначно сказать, что у тебя заболевание крови, никто не может, поэтому иногда получается так, что к нам, гематологам, попадают пациенты уже от других специалистов, когда возникли какие-то осложнения, вдруг сдали анализ крови — увидели изменения, и тогда направили к гематологу», — объясняет Михаил Фоминых, онколог-гематолог, кандидат медицинских наук.

«Если мы говорим про анализы крови, то там все можно измерить цифрами. Жалобы мы никак измерить не можем».

До появления трекера пациенты пользовались бумажной версией опросника для оценки симптомов, и Михаил участвовал в переводе опросника на русский язык. По его мнению, использование трекера может значительно повысить эффективность терапии при миелофиброзе и истинной полицитемии.

«Врачи недооценивают тяжесть состояния пациента, а пациенты говорят, что им действительно плохо. Если мы говорим про анализы крови, то там все можно измерить цифрами. Есть гемоглобин, мы лечим — он уменьшается, есть критерии, когда хорошо, когда плохо, — поясняет врач. — То же самое увеличенная селезенка, мы полечили — она уменьшилась, соответственно, мы говорим: «Терапия эффективная». Жалобы мы никак измерить не можем, поэтому придумали определенные шкалы от 0 до 10, и 0 — это минимум, когда вы вообще не чувствуете никакой боли, а 10 — это самая страшная боль, которую вы когда-либо испытывали в своей жизни».
Трекер не собирает ваши личные данные, вы сами храните их у себя на устройстве. Можно вести свой дневник с компьютера, телефона или планшета. Данные необходимо заполнять раз в неделю. Для лечащего врача всегда можно сделать распечатку, чтобы скорректировать терапию или продолжить уже назначенную.

Гематолог Юлия Черных, которая ведет пациентов с миелофиброзом и истинной полицитемией, признается, что такой формат взаимодействия намного удобней, чем прежние: «Изначально был бумажный опросник, пациенты его заполняли и привозили мне. Там нужно оценивать свое состояние по десятибалльной шкале, потом баллы нужно суммировать. Но оценить свое состояние объективно бывает сложно».

«Изначально был бумажный опросник, пациенты его заполняли и привозили мне. Там нужно оценивать свое состояние по десятибалльной шкале, потом баллы нужно суммировать. Но оценить свое состояние объективно бывает сложно».

Системное ведение такого дневника, по мнению Фоминых, способно повысить эффективность лечения. Проблема заключается не только в отслеживании симптомов. Лекарственная терапия может вызывать различные побочные эффекты, которые могут снижать уровень жизни пациента, несмотря на то, что показатели крови, например, могут улучшаться, но побочные эффекты необходимо контролировать.

Пациентам с миелофиброзом и истинной полицитемией необходимо отслеживать свое состояние по 10 критериям. Вместе с врачами мы описали проявления каждого из симптомов, а пациенты, которые уже давно живут с этими заболеваниями, постарались описать свои ощущения на разных стадиях, чтобы тем, кто впервые начинает пользоваться трекером, было легче оценивать себя.
Шкалы для оценки симптомов
Слабость (за последние 24 часа)
Ощущение слабости — частый симптом онкологических заболеваний. При миелофиброзе возникает анемия — уменьшение количества эритроцитов в крови, это тоже может стать причиной постоянной слабости.
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Ночная потливость (за прошедшую неделю)
Организм борется с нездоровыми процессами, поэтому увеличивается потоотделение.
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Ощущение быстрого наполнения желудка во время еды (раннее насыщение) (за прошедшую неделю)
Из-за миелофиброза и истинной полицитемии селезенка и печень увеличиваются и сдавливают желудок. Одна из целей терапии — избежать этого и сделать так, чтобы пациент смог нормально питаться.
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Кожный зуд (за прошедшую неделю)
Увеличивается количество клеток крови, и самые мелкие сосуды — капилляры — расширяются и сужаются от переизбытка крови, и из-за этого возникает кожный зуд. Этот симптом усиливается после теплого душа.
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Неприятные ощущения (дискомфорт) в животе (за прошедшую неделю)
Дискомфорт и болезненные ощущения в области живота могут быть вызваны увеличенной селезенкой.
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Боль в костях (не в суставах, не в мышцах, без четкой локализации, за прошедшую неделю)
Из-за того что клетки крови образуются в костном мозге, а костный мозг находится внутри костей, кости почти распирает. Опухолевые клетки в костном мозге растут, поэтому могут кости и болеть.
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Вялость, снижение активности (за прошедшую неделю)
Проявляется из-за нездоровых процессов в организме и анемии, которая сопровождает миелофиброз.
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Повышенная температура (>37,8) (за прошедшую неделю, максимальная степень — постоянно, каждый день)
Это онкологический симптом, при постоянных воспалительных процессах в организме у человека поднимается и держится температура.
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Проблемы с концентрацией внимания — по сравнению с состоянием до установления диагноза (за прошедшую неделю)
При миелофиброзе это из-за опять же анемии. Возникает гипоксия мозга, это одна из причин, которая может к этой симптоматике приводить. При истинной полицитемии, когда клеток крови много, вязкость крови повышается — тоже возникают некоторые сосудистые нарушения в головном мозге. То есть кислорода должно быть много, но его на самом деле не хватает, из-за того что кровь вязкая, она медленно протекает по сосудам, соответственно, также возникают проблемы с центральной нервной системой.
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Непреднамеренное снижение веса (массы тела) за последние шесть месяцев
Пациенты начинают хуже питаться, ослабленные другими симптомами, деформацией желудка и постоянными воспалительными процессами.
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10

Я подозреваю у себя симптомы заболевания.
Что делать?
Вам необходимо обратиться к врачу-гематологу. Он даст направление на анализ крови и подтвердит или опровергнет ваши подозрения. Пожалуйста, берегите свое здоровье и не откладывайте визит к врачу.

Полезные ссылки:

Автор текста:
Ольга Мамедова

Дизайн, верстка, иллюстрации:
Ксения Горшкова

Визуальный редактор:
Рита Черепанова

Редактор:
Яна Кучина

Руководитель проекта:
Владимир Шведов

При поддержке «ООО Новартис Фарма»
529436/HEMA/WEBSITE/09.22/0
0 до 3
Слабость не чувствуется совсем или появляется при небольших нагрузках.

«Я ощущаю слабость, когда иду в горку или поднимаюсь по ступенькам на второй этаж – появляется одышка. Кажется, мне не 40, а 60, а то и больше», – Олеся Великая, Барнаул.
0 до 3
Совсем не появлятся или изредка во сне потеет шея, спина или другие части тела.

«У меня была небольшая потливость, когда я двигалась. И иногда ночью», – Пелагея Герасимова, Московская область.

«Просто испарина, в основном потеет голова – где волосы, лоб, шея. Ложишься спать, а просыпаешься с мокрой шеей», – Олеся Великая, Барнаул.
0 до 3
Ощущение наполнения желудка во время еды совсем не поменялось или незначительно ускорилось.

«У меня все было: и изжога, и отрыжка, тяжесть, вздутие, но эти симптомы ярко не проявлялись. Я для себя просто знаю, какую еду можно есть, а какую лучше не надо», – Надежда, Подмосковье.
0 до 3
Кожный зуд отсутствует совсем или редко беспокоит в некоторых местах.

«Сейчас зуд меня почти не беспокоит, хожу в душ когда мне требуется, как нормальные люди, а не два раза в год», – Надежда, Подмосковье.
0 до 3
Неприятные ощущения в животе совсем не беспокоят или возникают очень редко.

«В обычной жизни мы не замечаем, что у нас есть желудок, а здесь ты постоянно помнишь и чувствуешь его», – Олеся Великая, Барнаул.
0 до 3
Кости не болят совсем или иногда появляется дискомфорт в костях.

«Иногда возникают судороги ночные в ногах, боль в костях в руках и ногах, как будто в суставах», – Татьяна Золотарева, Краснодарский край.

«Мое нормальное состояние – это когда болят руки, болят ладони под большим пальцем. Ноги болят от ходьбы», – Надежда, Подмосковье.
0 до 3
Активность не изменилась или незначительно уменьшилась.

«Мне тяжело делать домашние дела, но сносно. Я могу вымыть пол, в одной комнате и пойти еще сделать во второй, но после этого тоже нужно минут 15 перерыв, чтобы перейти к третьей комнате», – Олеся Великая, Барнаул.
0 до 3
Температура не поднимается или поднимается изредка и держится недолго.

«Температура не поднимается совсем. Когда болеют дети, у меня даже сопли бывают редко», – Татьяна Золотарева, Краснодарский край.
0 до 3
Проблем с концентрацией внимания нет или они возникают изредка и не влияют на жизнь пациента.

«Это со мной всегда: не помнишь, какой артист играет, рассеянное внимание. Я всегда все считала в уме, сейчас замечаю, что я не очень легко это делаю. Но это мне не мешает в бытовой жизни», – Надежда, Подмосковье.
0 до 3
Вес стабилен и зависит от желания и действий самого пациента.

«У меня не было снижения веса, я его регулярно набирала. Наверное, какой-то баланс нарушен. Это был не такой быстрый набор, а потихоньку – с годами», – Надежда, Подмосковье.
от 4 до 6
Слабость наступает от проделывания ежедневных задач, которые раньше было выполнить не трудно. Домашние дела даются с трудом, трудно выполнять свою обычную работу.

«Не могла пойти в магазин из-за слабости и головокружений», – Пелагея Герасимова, Московская область.
от 4 до 6
Периодически во сне потеют разные части тела, иногда так, что приходится менять белье и одежду для сна.

«Я была абсолютно мокрая вся, меняла футболки среди ночи, потому что это было необходимо», – Надежда, Подмосковье.
от 4 до 6
Ощущение наполнения желудка во время еды незначительно ускорилось. Порции, которые способен съесть пациент постепенно уменьшаются.

«Ощущения были обманчивые. Бывало такое, что положил что-то в рот, и уже как будто наелся – больше не хочется, и вроде бы и голод не прошел, а чувствуешь себя переполненным», – Олеся Великая, Барнаул.
от 4 до 6
Кожный зуд беспокоит периодически и затрагивает около половины кожного покрова.

«Сильный зуд в области головы, я могу до крови расчесать ушную раковину – и одну, и вторую. Чешется лицо, брови, веки – я начинаю нервничать – зуд еще больше увеличивается, приходится терпеть и пить успокоительные.», – Пелагея Герасимова, Московская область.
от 4 до 6
Неприятные ощущения в животе периодически беспокоят, но проявляются редко и не сильно.

«Из-за того, что у меня увеличена селезенка есть небольшая тяжесть в правом подреберье. Периодически возникают вздутия», – Татьяна Золотарева, Краснодарский край.
от 4 до 6
Кости периодически болят, периодически проявляется дискомфорт.

«Боль была постоянная, утихала только, когда я ложилась на правый бок. Слева боли намного ярко выраженные, боли в правой руке и ноге еще можно терпеть», – Пелагея Герасимова, Московская область.
от 4 до 6
Активность уменьшилась, но не влияет на выполнение бытовых задач.

«Иногда в выполнений каких-то домашних дел требуется перерыв, иногда нет, но каждый раз как закончишь – усталость, потливость, нужно хорошо посидеть, отдохнуть, как после активной физической нагрузки», – Олеся Великая, Барнаул.
от 4 до 6
Температура поднимается, но редко: один-два раза в неделю.

«Температура периодически поднимается до 37,2−37,4. Может быть 1−2 раза в неделю, могу неделю прожить без температуры», – Олеся Великая, Барнаул.
от 4 до 6
Проблемы с концентрацией внимания появляются иногда, они приносят некоторый дискомфорт в жизнь пациента.

«Было снижение концентрации внимания, то есть я работала в основном за компьютером – много информации на рабочем месте через меня проходило – я просто перестала справляться с той работой, которую мне необходимо было делать.», – Татьяна Золотарева, Краснодарский край.
от 4 до 6
Вес непреднамеренно снижается, но все еще подвержен коррекции со стороны пациента.
от 7 и выше
Слабость присутствует постоянно, из-за нее нет возможности делать бытовую работу и социализироваться.

«Я буквально уставала от всего, было настолько плохо, что с кровати встаешь – уже устал. Бытовые дела сильно страдали, я заслужила репутацию лодыря в своей семье, пришлось поменять работу. Я стала на третий этаж подниматься на лифте, за угол в магазин ездила на машине. Когда приходила домой, просто падала и ничего не делала», – Олеся Великая, Барнаул.
от 7 и выше
Вес непреднамеренно и неконтролируемо снижается долгий период времени.

«В начале болезни, когда я начала ходить по больницам, я похудела на 15 кг за полгода. Я тела своего, кроме ребер, ничего не чувствовала. Решила вставать по ночам, чтобы дополнительно поесть, помимо завтрака, полдника, обеда и ужина. Даже дочь замечала, что я много ела, а вес все равно уходил. Тогда мы решили, что у меня рак», – Пелагея Герасимова, Московская область.
от 7 и выше
Проблем с концентрацией внимания присутствуют постоянно и приносят весомый дискомфорт.

«У меня были такие моменты, когда я не могла сосредоточиться, ничего не могла. Мне казалось, что я иногда была в каком-то полузабытьи. Допустим, готовлю я для себя обед, чищу картошку – такое состояние, я не могла понять, а где я. Потом думаю: «картошка вот лежит…». Я не могла представить себя – где я», – Пелагея Герасимова, Московская область.
от 7 и выше
Температура поднимается часто и держится долго: через день или каждый день.

«На фазе перехода полицитемии в миелофиброз, температура под 39 держалась шесть недель и сбить ее ничем было нельзя», – Надежда, Подмосковье.
от 7 и выше
Активность критически уменьшилась, человеку сложно заставить себя выполнять бытовые функции.

«Я еду сама себе готовлю, умываюсь, зубы чищу, двигаюсь все-таки, хотя я в коляске. На другие бытовые дела у меня не хватает энергии», – Пелагея Герасимова, Московская область.

«Я ничего не хотела и не могла, вплоть до того, что думала, что это конец жизни», – Татьяна Золотарева, Краснодарский край.
от 7 и выше
Кости болят постоянно, ощущение дискомфорта не покидает пациента.

«Если бы можно было поставить 11, я бы так и поставила. Это был один из самых первых симптомов, который меня беспокоил – постоянная нарастающая боль, которую я не могла даже определить. Что болит: мышцы, голова или череп, мозг или что-то еще. Где болит показать пальцем было невозможно. Доходило до такого состояния, что боль становилась парализующая. Через какое-то время перехватывало дыхание и невозможно было даже шепотом кого-то позвать на помощь», – Олеся Великая, Барнаул.
от 7 и выше
Неприятные ощущения в животе беспокоят постоянно и причиняют сильный дискомфорт.

«Бывают болезненные состояние, бывает ощущение, что пища из желудка никуда не девается. После получаса-часа ощущения ослабевают, но не проходят полностью», – Олеся Великая, Барнаул.
от 7 и выше
Кожный зуд беспокоит постоянно и присутствует практически по всему телу.

«Вода провоцировала зуд, и не только вода. За окном начинался дождь, а у меня начинался зуд, начинался снег, а у меня еще до этого начинали зудеть ноги. Больше всего чесались ноги до колен. Иногда на спине был зуд. С ним бороться невозможно, можно выпить что-то по типу кларитина, через часа полтора он пройдет, но за это время можно сойти с ума», – Надежда, Подмосковье.
от 7 и выше
Ощущение наполнения желудка во время еды значительно ускорилось. Порции уменьшились в два и более раз.

«Были проблемы – постоянная икота, даже рвота, не могла даже с утра зубы почистить, только щетку в рот – сразу рвотные позывы.», – Татьяна Золотарева, Краснодарский край.
от 7 и выше
Постоянная ночная потливость заставляет просыпаться и менять белье и одежду для сна.

«Когда я заболела воспалением легких, все симптомы наложились друг на друга. У меня была температура 39,6, за ночь несколько раз просыпалась и меняла себе ночную рубашку. А просыпалась я как в луже, как в болоте лежала», – Пелагея Герасимова, Московская область.
Made on
Tilda